В отличие от других «Барби», 28-летнюю Эмбер Гузман в ожившую куклу превратило не желание прославиться, а борьба с неизлечимым заболеванием. Ее выбором стало лишь не поддаваться отчаянию, а сделать из жизни игру.

 

«Родители решили отдать меня в модельный бизнес еще в детстве, потому что когда я ходила по улицам или торговым центрам, люди глазели на меня и называли “куколкой”. Мне также нравилось играть с Барби, которых у меня было множество. В детстве я была артистична и обладала большим воображением».

 

«Я стала наносить макияж, еще учась в школе, и мне это очень понравилось. Я поняла, что это то же самое, как рисовать на бумаге, но только вместо бумаги твое лицо, и обнаружила у себя большие способности. Когда я красилась, то школьные хулиганы, часто травившие меня, вместо этого подходили и говорили, как красиво я выгляжу. Это показало мне, какую силу имеют макияж в частности и внешность в целом. Хотя я никогда не делала пластических операций».

Эмбер в школьные годы VS Эмбер сейчас. Этот коллаж девушка выложила у себя в Инстаграме.

В 18 лет Эмбер встретила будущего мужа и была, по ее словам, абсолютно счастлива. Однако в какой-то момент она стала замечать у себя странные симптомы: руки и ноги начали терять силу.

«Я чувствовала себя так, будто постоянно ношу тяжелый облегающий костюм. Суставы слабели, а руки и ноги казались очень тяжелыми. Потом мне стала требоваться помощь даже для того, чтобы встать с постели или добраться до туалета. Меня все время кто-то должен был держать за руку, либо приходилось опираться на трость. Тогда же начались долгие хождения по врачам, чтобы выяснить, что со мной случилось».

 

В ноябре 2012 года биопсия показала, что у девушки начался процесс мышечной дистрофии.

«Когда мне огласили диагноз, я была рада, что он, наконец-то, поставлен. Вместе с тем это было похоже на смертный приговор. Врач рассказал, что такое мышечная дистрофия и что лишь немногие люди, если вообще такие были, смогли долго прожить с этой болезнью. Мне стало страшно…

Но однажды во мне что-то щелкнуло – я решила изменить свою жизнь. Я осознала, что мышечная дистрофия превратила меня в живую куклу. Когда с каждым днем вы все меньше и меньше можете двигаться, легко сойти с ума или стать озлобленным из-за ощущения своего бессилия. Но с того момента, как я начала считать себя живой куклой, которую надо в буквальном смысле переносить с места на место, я уже не чувствовала себя такой расстроенной и печальной. Я воспринимаю это как трансформацию в ожившую куклу».

Читатели Инстаграма предположили, что Эмбер слабо выложить фото до макияжа. Но Эмбер, конечно, таким уже не испугать.

Эмбер считает, что ассоциации с куклой, возможно, спасли ей жизнь. 

«Виктория Лукьянова и Анастасия Шпагина потрясающе владеют макияжем. Я же – настоящая кукла: не только благодаря внешнему виду, но и физически. Я – единственная подлинная Барби. Как настоящей кукле, мне необходима помощь, чтобы двигаться. Меня надо поднимать со стула и сажать на него, в точности как куклу. Это также делает меня худой, что, по мнению многих людей, также приближает меня к Барби».

Валерия Лукьянова и Анастасия Шпагина.

Эмбер Гузман:

 

 

Эмбер стала размещать свои фото и видео в Инстаграме. Сейчас у нее более 13 000 подписчиков.

 

С этого снимка Эмбер начала вести свой аккаунт.

«Я начала надевать парики в кукольном стиле, вставила контактные линзы и стала постить видео онлайн. Очень скоро мои поклонники начали писать письма о том, как я их вдохновляю или что я являюсь их ролевой моделью. Также я получила два спонсорских контракта на одежду».

 

Все это не просто помогает Эмбер жить и является одним из немногих доступных развлечений, но также имеет и более серьезные мотивы. 

«Я использую свои видео для повышения осведомленности о мышечной дистрофии. И для того, чтобы показать людям с серьезными заболеваниями: жизнь есть и после постановки тяжелого диагноза». 

Мысли и позиции, опубликованные на сайте, являются собственностью авторов, и могут не совпадать с точкой зрения редакции BlogNews.am.