Арутюнян Милана (Гемангиома левой половины лица и затылочной части)
Моя доченька Милана родилась 20.03.2010 года, здоровой девочкой. На 2-ой неделе жизни у нее на лице,около ушка и затылочной части появилось розовое пятно. Нам был поставлен диагноз - Гемангиома левой половины лица и затылочной части. Гемангиома – доброкачественная опухоль, развивалась, росла стремительными темпами.
За один месяц из розового пятна Гемангиома выросла до огромных размеров, полностью закрылся глазик, , доченька не могла нормально кушать, теряла вес, у нас были периодические кровотечения.
Я обращалась ко многим специалистам, но кроме лучевой терапии нам ничего не могли посоветовать. Но и это не давало гарантии, хотя бы на прекращение роста опухоли, не говоря уже о выздоровлении. Доктора сказали, что опухоль может вырасти больших размером . Если не откроется до 4-х месяцев глазик, то она потеряет зрение, если не сможет дышать, то придется ставить трубки в трахею. Гемангиома была не только с наружи но и внутри прорастала в глотку ,носоглотку,и разрасталась опухоль с затылочной части во внутрь головы.Милане категорически нельзя было плакать, при малейшем напряжении, при скачке давления из опухоли шла кровь. Гемангиома наливалась кровью на моих глазах, опухоль начинала приобретать бурый цвет и надуваться.
Слава Богу мы нашли выход на Германию, собрали благодаря родственникам и добрым людям необходимую на первый курс лечения сумму и отправились в клинику. На тот момент Милане было 5 месяцев.
Там нас тщательно обследовали, были поставлены следующие диагнозы: Гемангиома левой половины лица (внутриглазная и внутричерепная), печени, смешанного венозного происхождения,околоушной и затылочной части головы!.
До начала терапии мы пережили страшное кровотечение, я чуть не потеряла свою малышку, после этого нам переливали кровь, Милана сильно теряла в весе.
Уже после 1 недели с начала терапии в Германии, доченька стала приоткрывать глазик, стала лучше кушать. Наше начальное лечение заключалось в ежедневном приеме препаратов бета-блокаторов (Пропранолол), гормональной терапии, препаратов поддерживающих работу сердца.
Мы уже 5 раз были в Германии. 3 поездки нам оплачивал благотворительный Немецкий фонд "Ein Herz für Kinder. На первые две поездки помогли друзья и знакомые люди. Оплата была именно за нахождение ребенка в клинике, осмотры специалистов и проведение диагностики. Остальные расходы были полностью оплачены мной и моими родными. Сюда входят: перелет, дорога до аэропорта и из аэропорта до клиники, проживание в доме для семей находящихся на лечении в клинике (при амбулаторном наблюдении), лекарства для Миланы по основному заболеванию, расходы на личные нужды, такие как, питание, подгузники и т.п..
Моя девочка хорошо развивается, очень улыбчивая и общительная. Милана очень любит танцевать, наряжаться и крутиться перед зеркалом. Пока она не понимает, что отличается от других, но боюсь, это понимание не за горами… Она очень смышленая, любознательная и добрая. Очень любит зайцев, у нас даже собралась небольшая коллекция из подаренных зайчиков.
У меня двое деток . Старший – Самвел , ему 5 лет. Главный мой помощник и Милин защитник. Когда у нас появилась эта беда, сын, ему тогда еще не было 4 года, на прогулке никого не подпускал к коляске. Отгонял любопытных друзей, он боялся, что кто-то ее обидит, ударит и у сестренки пойдет кровь. Он видел все эти кровотечения, которые были у дочери до начала лечения и сильно переживал. Он и сейчас оберегает ее от малейшего падения, дает ей только мягкие игрушки, предупреждает об опасности. Он очень сильно любит сестренку! Во время наших с дочерью поездок он остается с мужем ,бабушкой и дедушкой, сильно скучает и ждет, что сестренку уже скоро-скоро вылечат и он сможет с ней играть в свои «шумные» игры. Он точно знает, он уверен, что все у нас будет хорошо!
Сейчас гемангиома уменьшилась в размерах, по крайней мере, в 10 раз. На печени опухоль прошла вовсе. Из-за глазного яблока она тоже ушла. Глазик полностью открывается. В мае этого года Милане был проведен осмотр глаз под наркозом, планировалась операция, но в результате обследования выяснилось, что глазик видит. Операция не потребовалась. У нас есть небольшое отклонение в зрении, выписаны очки. Левый глазик немного косит и мы заклеиваем правый на 4 часа в день для выравнивания левого. Все эти проблемы со зрением вследствие того, что глазик был закрыт в течение продолжительного времени и не мог функционировать, развиваться нормально. Но самое важное, что зрение нам удалось сохранить!
. Операция невозможна по причине сильной деформации кровеносной системы и любое повреждения места гемангиомы может привести к кровотечению, о последствиях которого мне не хочется думать.
В нашем случае еще возможна лазерная терапия, но опять же не сейчас. По словам лечащих врачей в Германии, разговор об этом можно будет вести только через год, не ранее.
Милана принимает лекарства каждый день, они ей жизненно необходимы, так как при отмене, в данный момент, рост опухоли может возобновиться.и ещё нам делают лазерную операцию нам нужно сделать 5 операции ND- ЛАЗЕРОМ из которых 3 уже сдедлано! Нам ни в коем случае нельзя прерывать начатое лечение.
Во время поездок Милане проводят МРТ головы, диагностику сердца, т.к. лекарство оказывает сильное влияние на сердечно-сосудистую систему, проводится осмотр у окулиста, дерматолога!
По результатам всех осмотров, меняется дозировка лекарств. Выписываются рецепты.
Нам очень нужна помощь, наши личные ресурсы исчерпаны, мои родители, конечно помогают и поддерживают нас, как могут, но и их резервы не безграничны. Наша семья уже не может вытянуть столь дорогостоящее лечение. Я не имею возможности сейчас работать, нахожусь в отпуске по уходу за ребенком,муж работает один и ели ели успевает !
Помогите нам, пожалуйста! Я так хочу, чтобы наша девочка, моя сладкая бусинка была здорова! В приложении счёт из клиники за следующее лечение!
Для поиска благотворительной помощи разрешаю в соответствии с п. 3 ч. 1 ст. 3 ФЗ-152 «О персональных данных» использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
контактный тел.: +79312708866
